Vanhemmat ja perhe ovat sisaruksen tärkein tuki

Vammaisen sisaruksen kanssa eläminen on ainutlaatuista ja haastavaa perheen muille lapsille. Vammainen sisarus voi herättää monenlaisia tunteita: vihaa, iloa, hämmennystä, kateutta, pelkoa, rakkautta, syyllisyyttä, ylpeyttä.

Sisarukset ovat aina toinen toisilleen tärkeitä. Sisaruuteen liittyy joskus ristiriitaisiakin tunteita. Yhtenä päivänä sisarus voi tuntea pakahtuvansa ylpeydestä ja toisena päivänä sisko tai veli voi herättää vihan ja katkeruuden tunteita. Sisarus voi joskus tuntea itsensä yksinäiseksi, koska hänen on vaikea eritellä ja selittää näitä tunteita kavereilleen, joilla ei ole vastaavia kokemuksia.

Sisarukset tarvitsevat tietoa

Sisaruksilla on usein mielessään paljon kysymyksiä liittyen vammaisen siskon tai veljen elämään.

  • Miksi näin tapahtui?
  • Mitä se tarkoittaa, että on vammainen?
  • Oppiiko minun siskoni koskaan lukemaan ja kirjoittamaan?
  • Mitä tapahtuu sitten kun me kaikki ollaan isoja?

Alussa sisaruksen on tärkeintä saada tietää, ettei hän ole voinut sanomisillaan tai toimillaan mitenkään aiheuttaa sisasrensa vammaa. Sisarukselle on tärkeä myös tieto, että vamma ei voi tarttua häneen.
Kouluikäinen sisarus hyötyy erityisesti sellaisesta tiedosta, mikä auttaa häntä vastaamaan kavereiden esittämiin kysymyksiin.

Murrosikäiset sisarukset alkavat usein ajatella sisaruksensa tulevaisuutta kodin ulkopuolella. He tarvitsevat tietoa siitä, mitä vanhemmat ovat suunnitelleet yhdessä kuntouttajien ja opettajien kanssa siskonsa tai veljensä osalta. Aikuinen sisarus tarvitsee usein tietoa yhteiskunnan tarjoamista palveluista.

Sisaruus on voimavara

Vammaisen lapsen sisarus oppii hyväksymään erilaisuutta jo lapsena. Erilaisuuden hyväksyminen omassa veljessä tai siskossa ei kuitenkaan aina ole välttämättä helppoa.

Sisaruksen elämä perheessä, jossa on vammainen lapsi, on monella tapaa ihan samanlaista kuin muissakin perheissä, mutta on joitain asioita, jotka tekevät siitä erilaisen.

  • Sisaruksella on paljon erityisosaamista, joka tulee esiin hänen esim. hoitaessaan vammaista sisarusta.
  • Vammaisen siskon tai veljen kanssa touhuaminen kehittää usein sisaruksen kärsivällisyyttä, itsenäisyyttä ja oma-aloitteisuutta.
  • Sisarus osaa usein myös vaikeita asioita, kuten vastata vieraiden ihmisten kysymyksiin siskostaan tai veljestään.

Vastuu kasvattaa sisarusta, mutta sitä ei saa olla liian paljon, jotta sisaruksella itsellään on tilaa ja aikaa kasvaa omaksi ainutlaatuiseksi yksilökseen. Aikuisten silmissä sisarus voi näyttää hyvinkin kypsältä ja vastuuntuntoiselta, mutta pitää muistaa, että sisaruksenkin täytyy saada olla lapsi. On tärkeää, että vanhemmat eivät sälytä liikaa vastuuta vammaisen sisaruksen hoitamisesta.

Tilanteet, joissa kaverit puhuvat väheksyvään sävyyn vammaisesta siskosta tai veljestä, voivat olla sisarukselle ristiriitaisia. Tämä luonnollisesti loukkaa sisarusta, mutta toisaalta myös kavereiden hyväksyntä ja ryhmään kuuluminen on hänelle tärkeää.

Sisaruuteen liittyy monenlaisia tunteita

Sisarus voi tuntea olonsa jopa syylliseksi, koska hän itse on terve ja vammaton. Surun ja pettymyksen tunteeseen voi liittyä ajatus jonkin asian menettämisestä: sisarus voi ajatella, menettäneensä vammattoman siskon tai veljen, kun perheeseen syntyi vammainen lapsi. Niin kuin vanhemmatkin, sisarus joutuu luopumaan joistakin niistä haaveista ja unelmista, joita hänellä oli siskon tai veljen varalle ajateltuna. Tilalle tulee uusia unelmia, joiden täyttyminen voi tuntua ihan yhtä hyvältä.

Sisarusten kesken on paljon iloisia leikkejä ja yhdessäoloa, mutta sisaruussuhteisiin liittyy usein myös jännitteitä ja sisarkateutta. On tärkeää, että näkövammaisella lapsella on samat velvollisuudet kuin perheen muillakin lapsilla. Pelkkä näkövamma ei estä osallistumista kodin töihin. Näin vältetään tilanne, jossa muut sisarukset voisivat kokea sen, että toinen pääsee helpommalla.

Kirjoitus perustuu Niina Melamiehen artikkeliin Silmäterässä 4/2001.

pdfsmallSilmäterä-lehti 3/2014 Hei munkin veli tekee just silleen!

Erityinen sisaruus -sivustolta löydät tietoa vammaisen tai pitkäaikaissairaan lapsen sisarusten tukemiseen. Sivusto on suunnattu sisarusten läheisille ja ammattilaisille.

Kirjallisuutta

  • Melamies, Nina ”Kumpikaan meistä ei pärjää yksin”. Sisaruksena perheessä, jossa on vammainen lapsi. 2002. Käpylä Print Oy.
  • Ilmonen, T. Siivekäs sillanrakentaja. Kirja vanhemmille, kun lapsella on sairaus tai vamma. 1995. TSL-Opintokeskus.
  • Kulomäki, T. Pitkäaikaissairas lapsi ja sisarukset. Teoksessa: Arajärvi, Backman, Siltala (toim.).Lapsen psykosomatiikka. 1984. Weilin+Göös.