Varpu-vauva sai lähetteen neuvolalääkäriltä HUS:in silmäklinikalle, kun hän oli kahden kuukauden ikäinen. Lääkäri kun ei saanut Varpun silmistä näkyviin punaheijasteita.
– Olimme toisaalta itsekin ehtineet ihmetellä sitä, kuinka tyttären silmät pyörivät päässä, Nea Finnig kertoo.
– Silmät liikkuivat vähän kuten hedelmäpelissä, jatkaa Sauli Konttajärvi.
– Toisaalta ajattelimme, että lapsen näköhän kehittyy viimeisenä, joten emme olleet asiasta vielä kovin huolestuneita. Emme osanneet verrata silmiä tai näkemistä mihinkään, sillä Varpu on ensimmäinen lapsemme, lisää äiti.
Varpu ei kuitenkaan ehtinyt silmäklinikalle asti, vaan vanhemmat veivät hänet Uuden lastensairaalan päivystykseen, kun he huomasivat, että tyttären silmissä näyttäisi olevan muutakin vikaa.
Empatiaa neuvolasta
Tämän jutun haastattelupaikkana on kaunis Fallkullan kotieläintila Pohjois-Helsingin Tapanilassa. Kotieläintilan rakennukset, eläimet ja polut ovat tuttuja Konttajärvi-Finnigin perheelle ja heidän kahdelle koiralleen.
Varpun silmäongelmat saivatkin uuden käänteen, kun kummastakin silmästä löytyi koloboomat, silmän synnynnäiset rakennepoikkeavuudet. Uudessa lastensairaalassa saatua diagnoosia pääsi kuulemaan vain toinen vanhempi sairaalan koronarajoitusten takia.
Tieto oli luonnollisesti järkytys vanhemmille.
– Minua jopa varoitettiin sairaalassa kolobooman googlaamisesta, sillä sieltä saattaa löytyä ikäviäkin asioita erilaisista oireyhtymistä, joita poikkeavuuteen saattaa liittyä. Lääkäri tiesi varsin hyvin, että vanhemmat menevät ensimmäiseksi nettiin hankkimaan lisätietoja. Meitä kehotettiin pitämään pää kylmänä ennen sisäelinten ultrakuvausta. Varpulla kehityshäiriötä on onneksi vain silmissä, kertoo äiti.
Vähän huonompina päivinä vanhemmat ovat lohduttaneet itseään juuri tällä.
Nea ja Sauli ovat saaneet sairaalasta mielestään riittävää lääketieteellistä tietoa tyttärestään. Myös kaikkiin mahdollisiin tutkimuksiin on päästy välittömästi jopa korona-aikana. – Kukaan ei silti sairaalassa kysynyt, miten meillä muuten menee, Nea jatkaa.
– Neuvolassa onneksi kyllä kysyttiin meidän vanhempienkin vointia, ja sitäkin, tarvitsemmeko apua, lisää Sauli Konttajärvi.
61 geeniä tutkittiin
Tärkein Konttajärvi-Finnigin perheen asiantuntijatuki viime vuoden aikana on ollut fysioterapeutti, joka on käynyt Varpun luona kotona tähän saakka kolme kertaa kuukaudessa harjoittelemassa monenlaisia vauvan liikkumiseen liittyviä asioita: pään kannattelua, kääntymistä, kierimistä jne. – Olemme myös oppineet, miten voimme tukea Varpun motorista kehitystä arjessa. Varpulle tämä on ollut fysioterapiaa ja meille vanhemmille muunlaista terapiaa, äiti kertoo.
Varpulla on jatkossa silmälääkärin kontrolli kerran vuodessa ja neurologin tapaaminen kerran puolessa vuodessa. Häneltä on tutkittu 61 geeniä, joista yksikään ei selvittänyt silmäongelmien syitä.
Vanhempia kalvaa jatkuva epävarmuus siitä, mihin suuntaan tyttären näkö lopulta kehittyy. – Jos tytär olisi syntynyt vaikkapa sokeana, tietäisimme tarkasti, mikä on tilanne. Nyt voimme vain odottaa, miten asiat menevät. Näköä päästään tutkimaan paremmin vasta sitten, kun tytär osaa itse kertoa, mitä hän näkee ja mitä ei, toteaa äiti.
Äidin ja isän huolet
Sauli Konttajärvi myöntää ajattelevansa usein tyttärensä tulevaisuutta: miten hän oppii liikkumaan, lukemaan tai miten itsenäistyminen ja opiskelut sujuvat ajallaan. – En kuitenkaan murehdi niin paljon kuin alussa, sillä olen nähnyt jo nyt, miten Varpu kehittyy. Hän osaa esimerkiksi suunnistaa kotona yllättävän hyvin ja varoa kynnyksiä. Syvyysnäköäkin siis on. Olemme saaneet Neean kanssa paljon tukea toisiltamme.
– Tässä meillä on selvä perheen sisäinen työnjako. Sauli on ottanut murheekseen työ- ja opiskeluasiat, minä taas pohdin vaikkapa Varpun harrastuksia, ystävien saamista ja hänen elämänsä laatua ylipäätään. Toivon aina välillä, että voisimme ajatella enemmän samaan suuntaan, jatkaa äiti.
Yhdestä asiasta isä on lähestulkoon varma. Hän nimittäin uskoo, että tyttärestä tulee isona Linnanmäen vakiokävijä. – Hän pitää tavattomasti hyppyyttämisestä ja heittelystä, naurahtaa Sauli Konttajärvi.
Isompi koti
Finnig-Konttajärven perhe on saanut paljon tukea isovanhemmilta, ystäväpiiriltä ja muilta näkövammaisten lasten vanhemmilta. – Vertaistuki on merkinnyt minulle tosi paljon, Nea kertoo.
Nea on ollut toistaiseksi hoitovapaalla ja palaa syksyllä töihin. Isä-Sauli on käynyt töissä päivittäin Helsingin keskustan tuntumassa ja on ollut mukana Varpun asioissa aina kun on töistään päässyt. Varpulla on jo päivähoitopaikka, ja hänelle on myönnetty avustaja toisen lapsen kanssa jaettavaksi.
Sauli Konttajärvi kertoo, että perhe hakee juuri nyt selvästi isompaa asuntoa pääkaupunkiseudulta. Elämä kahden koiran, etätyötä tekevän isän, äidin ja tyttären kesken kävi välillä melko tukalaksi vanhassa pienessä asunnossa.
Äidin mukaan Varpu on ollut helppo ja tyytyväinen tyttö. Hän syö ja nukkuu hyvin, leikkii itsekseen ja kuuntelee musiikkia, laulaakin. Hän saattaa kuitenkin esimerkiksi säikähtää yhtäkkiä jotain ääntä.
Valoa, musiikkia ja liikettä …
Varpun lempiohjelma televisiossa on ehdottomasti Tanssii tähtien kanssa. Hän rakastaa ohjelman valoja, musiikkia ja liikettä. – Toisaalta Varpu vaatii uskoakseni enemmän aikaa kuin muut lapset, ja mukaudumme selkeästi hänen maailmaansa. Emmehän voi esimerkiksi näyttää hänelle asioita. En osaa silti sanoa, onko lapsiperhearkemme normaalia hankalampaa, sillä meillä ei ole tähän vertailukohtaa, sanoo äiti.
Silloin kun Varpun tutkimukset olivat kesken ja diagnoosi epävarma, eivät vanhemmat kertoneet tyttärensä silmäongelmasta kuin lähipiirille. – Nyt kun tiedämme enemmän, ei näkövammasta kertominen ole mikään ongelma, ei sosiaalisessa mediassakaan. Asia tulee muutenkin nopeasti esille, kun teemme jotain eri tavalla kuin muut lapsiperheet. Ihmiset suhtautuvat asiaan hyvin luontevasti.
– Minua myös väsytti kertoa alussa samoja asioita yhä uudelleen eri ihmisille. Nyt tilanne on tasaantunut, Varpun isä lisää.
Teksti ja kuvat TIINA RUULIO
Tämä artikkeli on julkaistu Silmäterässä 3/2021.
